A
Idaira la conocimos hace dos años. Por desgracia, era la protagonista de una
campaña cuyo lema decía: «Soy Idaira. Tengo 19 meses y me muero». La pequeña,
que sufría Atrofia Muscular Espinal (AME), ha fallecido finalmente este sábado
en Benalmádena (Málaga) tras cuatro años de batalla.
«Esto
es lo último que quisiera deciros, familia, acabo de recoger mis alitas y
viajare hasta el cielo, donde os cuidare como vosotros me habéis cuidado. Hasta
siempre familia», aparece escrito en su página de Facebook. Las redes sociales
han sido, en su caso, grandes aliadas para que el caso de la pequeña se diera a
conocer.
La
Atrofia Muscular Espinal (AME) se manifiesta por una pérdida progresiva de la
fuerza muscular. El tío de la Idaira, Miguel Ángel Osuna, ha asegurado que le
diagnosticaron la enfermedad en agosto de 2012 y «aunque le dieron dos años de
vida, ha estado cuatro años luchando hasta el día de hoy»; apuntando que ha
tenido una calidad de vida «bastante aceptable gracias a los cuidados que ha
recibido».
En
estos años, la familia ha buscado los tratamientos médicos más adecuados para
lo que ha realizado eventos y campañas para recaudar fondos, contando con la
colaboración de instituciones, organizaciones y muchos ciudadanos, no sólo de
Benalmádena y de la provincia de Málaga sino también de muchos puntos de
España.
Al
respecto, Osuna ha asegurado que «gracias a la gente y al apoyo que ha habido
por toda España, ella ha podido luchar cuatro años», por lo que ha expresado que
«nuestro agradecimiento es infinito y no sólo de parte de la familia, sino
también en nombre de ella».
La
Atrofia Muscular Espinal es, tal y como explica la Fundación Atrofia Muscular
Espinal (FUNDAME) una enfermedad que todavía no se puede curar y que además no
recibe suficientes recursos. Por esta razón, Idaria inició su particular
campaña. Solo quería conseguir que se investigue la AME.
«Si
hay algo que podrá permanecer en nuestro recuerdo será su ganas de vivir, sus
ganas de disfrutar y lo mucho que le gustaba cantar», recuerda su familia.
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